بارین، ئەو کچەی بە هەڵگرتنی پەرداخێک ئێسکەکانی دەشکێن

 

بارین سەڵاح، تووشبووی نەخۆشییەکی دەگمەنە بە ناوی "Osteogenesis Imperfecta" یان "ئێسکی شووشەیی". ئەم نەخۆشییە وایکردووە ئێسکەکانی هێندە ناسک بن کە بە بچووکترین جووڵە بشکێن. دوای زیاتر لە 10 نەشتەرگەری لە کوردستان، هێشتا ژیانی لە مەترسیدایە و چارەسەری کۆتایی بۆ نەکراوە.

 

باوکی، کە فەرمانبەرە و پاشنیوەڕوانیش کاری تاکسی دەکات، لە بەرنامەی بەرپرسیاری رووداو، کە شەهیان تەحسین پێشکێشی دەکات، باسی لە قورسیی دۆخەکە کرد و گوتی: "تەندروستیی کچەکەم خراپە، مامۆستاکەی ئەم ساڵ پێیگوتم؛ ئەم دوو ساڵە هاوکاریم کردووە، بەڵام ئیدی ناتوانم بەرپرسیارێتیی هەڵبگرم، چونکە قوتابخانەکە دوو نهۆمە و مەترسیی کەوتنی هەیە. منیش توانای چارەسەرکردنیم نییە."

 

دایکی بە دەروونێکی پڕ لە زامەوە دەڵێت، "رۆژانە ئازاری کچەکەم دەبینم، گوێم لە شکانی ئێسکەکانیەتی، هەستدەکەم منیش لەگەڵیدا دەکوڵێم و ئاگرم تێبەردەبێت."

 

تراژیدیای ئەم خێزانە تەنیا بە ئازارەکانی بارینەوە سنووردار نییە. ساڵانێک لەمەوبەر، ئەوان کچێکی دیکەیان بە هەمان نەخۆشییەوە لەدەستداوە. سەڵاح حەمید، باوکی بارین، بە یادەوەرییەکی تاڵەوە باس لەو رۆژە دەکات و دەڵێت، "کاتێک نگینی کچە گەورەم لەنێو دەستماندا کۆچی دواییکرد و هەڵمگرت، سوێند دەخۆم بە مردووییش گوێم لە دەنگی شکانی ئێسکەکانی بوو." ئەم یادەوەرییە ترسناکە وایکردووە ئێستا ترسی دووبارەبوونەوەی هەمان چارەنووس بۆ بارین، سات بە سات ژیانیان داگیر بکات.

 

ئێستا، نەخۆشخانەی "سانت خوان دێ دێو" لە بارسیلۆنای ئیسپانیا، کە سەنتەرێکی پێشکەوتووی نێودەوڵەتییە بۆ نەخۆشییەکانی منداڵان، هیوای ژیانێکی نوێی بە بارین بەخشیوە. پزیشکانی ئەوێ پێشنیازی نەشتەرگەرییەکی نوێیان کردووە کە تێیدا "پلاتینێکی زیرەک"ی مەتاتی بەکاردێت. ئەم پلاتینە لەگەڵ گەشەی جەستەی باریندا دەکشێت و گەورە دەبێت، بەمەش کۆتایی بە زنجیرەی نەشتەرگەرییە دووبارەکانی بارین دەهێنێت.

 

بەڵام تێچووی ئەم هیوا نوێیە زۆرە. بەپێی راپۆرتی نەخۆشخانەکە، تەنیا نەشتەرگەرییەکە 62 هەزار دۆلاری تێدەچێت. لەگەڵ خەرجییەکانی گەشت، مانەوە بۆ ماوەی 6 مانگ لە ئیسپانیا و 32 جاری چارەسەریی سرووشتی، کۆی گشتیی تێچووەکە دەگاتە نزیکەی 80 هەزار دۆلار.

 

فریشتە مستەفا، گوتەبێژی کەمپەینی هاوکاری بۆ بارین، لە بەرپرسیار، گوتی: "تاوەکو ئێستا 40%ی پارەکە، واتە 35 هەزار دۆلار، بە هاوکاریی خێرخوازان کۆکراوەتەوە، بەڵام هێشتا 60%ی ماوە. هەموو ئامادەکارییەکان بۆ وەرگرتنی ڤیزا و نەخۆشخانە کراون، تەنیا کێشەکە تەواونەبوونی پارەکەیە."

 

ژیانی رۆژانەی بارین پڕە لە ئاستەنگ. ئەو بە عەرەبانەیەک کە خێرخوازێک بۆی کڕیوە، دەچێتە قوتابخانە و دایکی بەردەوام لەگەڵیدایە. بارین سەڵاح، بە دەنگێکی کزەوە لە بەرپرسیار، گوتی: "داوا لە حکومەت و خێرخوازان دەکەم یارمەتیم بدەن بۆ ئەوەی نەشتەرگەرییەکەم بکەم."

 

جگە لە قەرزی 40 هەزار دۆلاری شوقەکەیان، ئەم باوکە مانگانە 250 دۆلار تەنیا بۆ دوو دەرزیی گەشەی ئێسکی بارین خەرج دەکات. سەڵاح حەمید داوایشی لە وەزیری پەروەردە کرد، هاوکاریی بارین بکات لە دابینکردنی خەرجیی و ئاسانکاریی و درێژەدان بە خوێندنەکەی.

 

بەهۆی نەجووڵانەوە، گورچیلەکانی بارین بەرەو سستبوون دەچن و تووشی غودەی تەمەڵ بووە. پزیشکان هۆشداری دەدەن کە ئەگەر شکان بگاتە حەوز و پەراسووەکانی، چارەسەر زۆر ئەستەم دەبێت.

 

خێزانی بارین و کەمپەینەکە، لە رێگەی رووداوەوە، روو لە خێرخوازان و کەسانی دەستڕۆیشتوو دەکەن و داوایان لێدەکەن کە فریای ژیانی بارین بکەون، پێش ئەوەی دەرفەتی ئەم چارەسەرە گرنگە لەدەست بچێت و یادەوەرییە تاڵەکەی رابردوو، جارێکی دیکە دووبارە ببێتەوە.