Diyarbakır (Rûdaw) - Diyarbakır’ın Çermik ilçesinde yaşayan 30 yaşındaki Muhammed Kaçmaz, halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen Epidermolizis Bülloza nedeniyle hiç okula gidemedi. Ancak yaşam enerjisini kaybetmeyen Muhammed, hastalığına çare bulmak ve dünyadaki doktorlara ulaşabilmek için evde kendi çabasıyla akıcı bir İngilizce öğrendi.
Çermik ilçesine bağlı Aşağı Bedwan (Aşağı Bedvan) köyünde yaşayan Muhammed Kaçmaz'ın hayatı, nadir görülen ve cildin son derece hassas olmasına yol açan kelebek hastalığı ile mücadeleyle geçiyor. Hastalığı nedeniyle eğitim hayatından mahrum kalan Kaçmaz, evde geçirdiği zamanı avantaja çevirdi.
Kendi imkanlarıyla hem Türkçe hem de İngilizce öğrendiğini belirten Muhammed, "Okula hiç gidemedim ama pes etmedim. Evde kendi çabalarımla dil öğrendim" diyor.
"Amacım dünyadaki uzmanlara sesimi duyurmak"
Muhammed’in yabancı dil öğrenmesindeki asıl hedefi, hastalığı hakkındaki küresel ölçekteki tıbbi gelişmeleri ve bilimsel araştırmaları yakından takip edebilmek. Yurt dışındaki uzman doktorlara ve uluslararası ilaç şirketlerine doğrudan ulaşmayı amaçlayan genç adam, "Amacım hastalığıma bir çözüm bulmak. Dünyadaki uzmanlara ulaşıp sesimi duyurmak ve bu acıya son vermek istiyorum" ifadelerini kullanıyor.
Aileden 30 yıllık fedakarlık ve yardım çağrısı
Muhammed’in hayata tutunma mücadelesinin en büyük destekçisi ise ailesi. Anne ve babası, 30 yıldır her gün büyük bir sabırla oğullarının ağır yaralarını temizleyip pansumanını yapıyor. Hastalığın genetik boyutuna dikkat çeken baba Enûş Kaçmaz, daha önce de aynı hastalıktan evlat acısı yaşadıklarını belirterek Sağlık Bakanlığı'na yardım çağrısında bulundu:
“Kardeşimle biz amca çocuklarıyla evliyiz. Doktorlar bu hastalığın akraba evliliğinden kaynaklandığını söylüyor. Kardeşimin 3 çocuğu bu hastalıktan öldü. 40 yıl önce Muhammed’den büyük bir oğlum da aynı hastalıktan rahmetli oldu. Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istiyoruz. Çaresi Amerika, Avrupa ya da her nerede varsa bize yardım edilsin.”
Rûdaw’a konuşan Anne Reyhan Kaçmaz ise oğlunun zorlu bakım sürecini anlatırken, “Doğduğundan beri durumu böyle. Yaraları, kıyafetleri hep kan ve irin içinde kalıyor. Eskiden çamaşır makinesi de yoktu, kanlı kıyafetlerini hep ellerimle yıkardım” diyerek yaşadıkları zorluklara dikkat çekiyor.
"Amerika'da geliştirilen yeni ilaçlar umut vadediyor"
Uzmanlar mevcut şartlarda kelebek hastalığının kesin bir tedavisinin olmadığını, klinik müdahalelerin genellikle hastaların yaşam kalitesini artırmayı ve enfeksiyonları önlemeyi amaçladığını belirtiyor. Konuya ilişkin değerlendirmelerde bulunan Doç. Dr. Hamza Aktaş ise yurt dışındaki yeni gelişmelere işaret ederek şunları söyledi:
"Amerika’da bu hastalık için yeni tedaviler geliştirildi. Damla şeklinde ilaçlar üretildi. Bu damlalar yaralara uygulandığında, 3-4 ay içerisinde yaraları yüzde 60-70 oranında iyileştirebiliyor."
Resmi verilere göre Türkiye genelinde 2 binden fazla, Diyarbakır’da ise 200 civarında kelebek hastası bulunuyor. Kendi direniş hikayesini yazan Muhammed Kaçmaz'ın yeryüzündeki en büyük hayali ise tamamen bu hastalıktan kurtulmak ve sağlığına kavuşmak.
